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「肺癌晚期」并发「肝原位癌」,记录从无药可医到神迹出现的自救之旅

作者:心杨试药招募平台 发布时间:2024-04-26 浏览量:

我是贺姐,一个一辈子都在跟医院打交道的人。青春年华时我在山东医学院学习,1988年通过第一批海南人才引进在妇产科行医,2020年办理完退休的那一刻,我以为自己终于要离开这充满消毒水味的“老朋友”了,没想到阔别不过数月,一纸诊断书“啪”地一下又把我摁回医院——这次,我是躺在病床上的那个人。






贺姐生活照




 01  


一夜之间,


我从医生变成晚期肺癌患者




2020年6月,我回山东老家走亲戚,睡觉时感觉右后背疼痛,再加上之前走快了会出现气急胸闷的现象,身为医生的我,一下子就知道身体出现问题了。“有可能是心脏病。”在入睡前,我给自己下了诊断。




第二天我就到枣庄市急诊科的胸疼中心做了心脏酶、胸CT、X光片等相关检查。值班的恰好是同门师弟,拿到心脏酶检查结果时,我们俩一看,指标正常。说实话,尽管当了几十年医生,但当时我还是松了一大口气——不是心脏病!




然而胸部CT和X光片迟迟不出,我在手机上反复刷新着报告查询,看到“已出报告”的第一时间点了进去——肺叶显示一团大的结节阴影。师弟也看到了,他沉默几秒,试图安慰我:“姐,这个可能就是大结节。”




这一刻是我感受到医患身份切换的开始。当医生仅仅是医生的时候,他会冷静地分析图像报告告知详情,而当他成为我的师弟,面对一个糟糕的结论,他竟变得婉转起来了。




我的头脑有点发懵,但维持住理智:“可能是肺癌。”他握着我的手,“哎呀,也不一定。”




片刻后,我立刻振作起来,将这不幸的消息告知在上海定居的女儿女婿,订了隔天飞往上海的航班,并挂了上海市第一人民医院的号。图像报告上的的这团阴影,像炸弹一般威胁着我的生命,我知道,只有主动出击,才有击败它的可能!




 02  


将生命的长度攥在自己手中




此时距离我办完退休、从医院离开没几个月。退休前,我就跟姐妹团约好了,咱这之后的人生啊,就是先玩山再玩水,痛痛快快地为自己而活。没想到这山水才刚阅览几趟,我又回到了医院,以病人的身份。




“肺腺癌,Ⅳ A期,疑似淋巴转移。生存期大约是3到6个月。”




病理报告出来后,女儿一下子就哭了。我拍着她的背,就像小时候哄她时那般安慰她,“别担心,妈妈保证陪你3年以上。”她哽咽着声音:“你拿什么保证?”是啊,拿什么保证呢,我虽是个医生,但是个妇产科医生,人家说隔行如隔山,不同病种也类似,肺癌晚期的判定重如大山。但我知道,身为母亲,我不能慌。




尽管是晚期肺癌,但由于结节孤立等多方原因,主治医生此时的治疗建议是化疗+手术。我在看到方案后,第一时间提出了反对:拒绝化疗,积极手术。做出这个决定,是我综合评估的结果。作为一名曾经的医生,我知道化疗的原理及副作用;作为一名患者,我比主治医生更了解自己的身体状况,向来胃肠敏感的我,是无法捱过化疗副作用。




和主治医生解释后,他十分尊重我的决定。我们另行商议治疗方案,决定在手术中取样进行基因检测,寻求后续的靶向药物治疗方案。在医生同意的那一刻,以病人的身份,我突然醒悟:尽管是患者,我同样可以运用自己先前的“医生知识优势”,参与到自己的全病程管理当中来,把握自己的生命长度。




女儿忙前忙后办完异地就诊,2020年7月27日,我在全麻下完成了右上肺楔形切除术。术后睁开眼,麻醉未退、意识朦胧,只看到女儿的那张脸庞,还有她迫切呼唤“妈妈”的声音,在沉沉睡去之前,我知道,抗癌第一关,我赢了!






2020年7月27日进行肺癌手术




然而基因检测之路并不顺畅。我们第一次选的是院内的基因检测,价格便宜,等来的结果却是无靶点。难道之后真的只能走我无法耐受的化疗之路吗?在绝境之中,主治医生建议我们,找院外的合规基因检测公司,选择更全面的检测点,价格大约是在一万多。




在死亡面前,金钱一文不值。二话不说,我们选择了医院认可的检测公司,2020年8月19日缴费送检。也就是这一天,我看到了自己切下来的病理,黑乎乎一团,像是恶魔煽动的翅膀。




2020年8月25日,基因检测报告出来了,这次成功检查出基因突变,坏消息是,报告显示RET基因融合突变。在等待报告期间就很紧张的女儿再度崩溃,原因无它:在当时,RET融合突变是一个国内“无药可医”的罕见靶点。






第二次基因检测报告查出RET基因融合突变




此时我刚经历完手术,身体较为虚弱,女儿经此一遭愈发成熟稳重,不再像之前那般痛诉命运,他们夫妻俩对照着基因检测报告后“可能获益的治疗方式”,一一查询药物资料,动用一切力量,拯救我的生命。




2020年9月,女儿托人购买的广谱抗癌药——卡博替尼到了,尽管这不是精准对应药物,但此时,这是我们全家的希望。如果说之前我凭靠着医生的身份预知到化疗不适合自己,那么靶向药的副作用就像是在嘲讽我卖弄医疗学识一般,给我重重一拳。




服用卡博替尼后,副作用此起彼伏:消化道异常,时而便秘、时而腹泻;头发迅速干枯变白,在后期甚至出现脱发反应;脱皮严重,双手的皮肤呈手套状成片脱落;刺疼……






卡博替尼用药后,毛发干枯变白、脱发严重




由于随诊复查显示肿瘤状态稳定,即便副作用难耐,我也没有放弃用药,将服药时间挪到睡前,通过睡眠缓解令人恐惧的药物副作用。可惜好景不长,2021年7月,我明显感受到自己身体不适,“耐药、病情进展了。”我暗下诊断。




就在这时,海南的同事给我递来消息——第一个RET的靶向药普拉替尼率先在海南省肿瘤医院使用,且这个药物在“惠琼保”与“乐城特药险”的报销清单中,可以大大降低RET突变患者的经济负担!




 03  


绝地反击焕新生




2021年8月,孙女出生后我就离开了上海,和女儿的说法是“海南那边上了对症药,我回去看看。”事实是病情急速进展,我并不想让女儿发现这件事。




回到海南后,我的精神状态大不如前,食欲不振、体重在短期内下降了20斤,更糟糕的是左腿出现明显疼痛,甚至已经跛行。办理住院后,骨痛程度甚至需要3级止痛药才能压住。这世界上最了解病人病情进展的,其实是病人自己。种种反应让我知道大事不妙,肉体与精神都跌到最低潮。






2021年8月,体重锐减




磁共振和骨扫描的检查结果证实了我的直觉——骨转移、脑转移,服药一年后,广谱抗癌药耐药了。




在主治医生跟我交流治疗方案前,我再次主动出击,找到医生说:“我要换普拉替尼。”在此之前,普拉替尼已在海南省肿瘤医院流通,治疗显示对于RET突变有良好的抑制作用,能极大延长患者的生存期,改善患者生存质量,在RET病友群内有极高的声誉,因此,医生对我的自主决策并不惊讶。




2021年9月18日,决定换药的当天下午,普拉替尼就被护士送到我的病房。由于我之前服药都是在睡前,这次换药可以说是无缝衔接。当天下午,我按照医生的建议,服用了4粒普拉替尼。




如今回想起服用普拉替尼的那一天,我依旧感到不可思议。我是医生,我从不迷信“神药”,然而普拉替尼见效之快令人吃惊:吃药当天,胃口大开;服药后3天,骨痛消失;服药后1周,走路恢复正常。




“会是普拉替尼加上止痛药带来的假象吗?”抱着这样的想法,我停服3级止痛药:身上没有任何疼痛表现!种种迹象显示:一切“神迹”都是靶向药自身的效果!




我清楚体感并不代表一切,于是格外关注服药后的第一次复查结果:原位癌病灶对比减小、转移灶无扩大、无新增。




好的结果带来正向力量,我开始按时服用普拉替尼,同时也做好了足够的心理准备应对副作用。没成想此次换药,我仿佛被命运之神眷顾,副作用减少很多,体感非常良好:偶有出现的便秘与腹泻都可以通过饮食调整来改善。而之前的脱发、白发都在逐渐复原,消瘦的体重肉眼可见的恢复。




由于靶向药的“水肿”副作用,我脸上的皱纹都被撑平了,姐妹团来探望我时,都说:“你看起来不像一位晚期肺癌患者呀,脸色红润,看起来比我们都年轻!”






换药普拉替尼后,2023年5月近照




是啊,谁说肺癌晚期患者没有未来呢?事实证明,只要选对方法科学治疗,晚期肺癌患者不仅能延长生命的长度,更能保障生活的质量!



 04  


抗癌就像爬山


翻过这个山头迎来下一个坡




生活就像是重峦叠翠,风景很美,但你要越过一个个山头。抗癌也是如此,实现长生存很美好,只要我们能越过一个个坡。




谁也想不到,我换药后的第一个坡,竟然是带状疱疹。




用药半年后,住院复查我反馈道皮肤疼痛,主治医生十分重视体感,在检查后发起联合会诊,其中一位主任掀开我后背衣服后立刻下了诊断:带状疱疹,先停靶向药治疗。




普拉替尼一停,疼痛席卷归来,此时我已分不清是骨痛或是带状疱疹疼痛,医生不得已上止痛泵缓解。幸运之处在于,带状疱疹的治疗医生十分有经验,通过10天的治疗调理,病情被控制,通过联合会诊,我从2粒-3粒-4粒逐渐恢复普拉替尼用药。恢复靶向药后,终于可以停止使用止痛泵,我对普拉替尼的药效再次赞誉有加。




2022年11月,第二个坡找上门来——胃肠道反应激烈,通过既往记录,我敏锐察觉到自己一旦胃肠道出现问题,就是转氨酶升高。




看着检查单上转氨酶400+的数据,我“咯噔”一下,心慌了:肝出现问题?会是肝转移吗?!如果是肝转移,难道是再次耐药了?




我立即预约了海南第二附属医院,通过影像显示看到肝脏的明显包块,在忐忑不安中做了穿刺。确诊结果出来后,我长舒一口气,告知给十分关心我的亲友:“不是肺腺癌肝转移!”电话对面还未欢呼出声,我爽朗地说,“是肝原位癌。”






肝原位癌诊断书




亲友后来打趣我,怎么有人确诊了第二种原位癌却那么乐乎的?




我认真回答:看待事物要看到好的一面,目前RET突变的靶向药只有普拉替尼,万一是耐药了肝转移,我之后没药吃了是不是更惨?所以你看,对比之下,肝原位癌就好了很多。




2022年11月28日,我做了肝癌介入治疗手术,术后状况良好。而联合会诊后,肺癌用药并未停止,只是将药量调整至3粒。




 05  


尾声




2023年4月6号复查,胸部CT显示原位癌控制稳定、脑转移病灶缩小,骨转移没有扩大也没有新增,病情稳定。从用上专靶专打的药物后,我对每次检查结果都满怀信心。




2020年7月正式确诊肺癌晚期起,从手术到广谱抗癌药到普拉替尼,每一次治疗的选择我都主动参与、提出意见、积极配合。当医生的经历让我在从业期永远都在面对生死,直到变成一位患者,调整心态后再次出发,我仍然选择做直面对抗“死神”的那一位,死亡并不恐怖,恐怖的是顺从死亡。




在肺癌治疗上,我从始至终都保持着“稳定就好,不用消除”的治疗心态,当细胞从在体内病变的那一刻起,我们就失去了“完全消除”的时机,但控制它、稳定它、争取长生存,是医生与患者可以共同寻求的目标。




如今我独居在海南家中,女儿不在海南的日子里也会每日透过客厅的摄像头看我,每晚我都会和孙女视频逗乐。在这样的平静生活里,女儿依旧会阶段性地陷入”妈妈的疾病“这般忧虑之中,我对她说:“癌症剥夺走我的健康,但我们不能让它把我们的勇气和快乐也抢走,你不要看向妈妈的死亡,你要看向新生命的诞生。”